Ender Hastalıklar Gününde Kurdelenizi Takın

Sarp’ın Umudu Derneği’nden Ender Hastalıklar Günü Farkındalığı

Aşağıdaki metin, dergimize ulaşan Sarp’ın Umudu Derneği Gönüllüsü Sayın Halil İşgüzar tarafından gönderilmiştir. Bu basın bültenini sizlerin de yaymasını, umuda olan inancı yaymanızı temenni ederiz. (Zinde Türkiye Dergisi)

Merhaba,

Sarp’ın Umudu Derneği, Türkiye’de ender hastalıklardan biri olan Canavan hastası bebekler için kurulmuştur. Derneğimiz, Genel Başkanımızın oğlu küçük Sarp’ın Canavan hastası olması ile kurulmuş ve ülkemizdeki 18 Canavan hastasına destek vermektedir. Bilinmeli ki CANAVAN hastalığı ölümcül bir hastalıktır ve tedavisi de yoktur. Bu nedenle çok fazla zamanımız bulunmamaktadır.

Dünyada Canavan gibi ender rastlanan hastalıklarla mücadeleye dikkat çekmek içinse Global Genes Project MAVİ KURDELE ile ender rastlanan hastalıklarla ilgili bir mesaj veriyor.

Fotoğraflarınızla Destek Olun

Türkiye’de ilk kez Sarp’ın Umudu Derneği, “28 ŞUBAT’TA MAVİ KURDELE TAK, MAVİ KOT PANTOLON GİY” diyerek, bu projeyi gönüllü olarak destekliyor! Hep beraber fotoğraf çektirip dernek@sarpinumudu.org.tr adresine gönderiyoruz. Konuyla ilgili olarak http://globalgenes.org/blue-denim-genes-ribbon/ sayfasını ve ayrıca derneğimizin http://www.sarpinumudu.org.tr/ faaliyetlerimiz sayfasını inceleyebilirsiniz.

İl Emniyet Müdürlükleri Güvenlik Şubesi – Kamu Güvenliği Şubesi ve Dernekler Müdürlüğü ile etkinliğimiz konusunda görüşmelerimizi tamamlamış bulunmaktayız. Etkinliğimizde ticari herhangi bir faaliyet (bağış toplama- bir şey satma) yürütmediğimiz sürece izin almamıza gerek olmadığını belirttiklerinden faaliyetimizin kamu güvenliğini tehdit edecek herhangi bir unsur bulundurmadığını bu mailimizle de teyit ederiz.

Mavi Kurdelenizi Takın

Tam olarak ifade etmek gerekirse 28 Şubat’ta sizlerin ve çalıştığınız yere gelen konuklarınızın, iş arkadaşlarınızın, yöneticilerinizin yakalarına daha önceden hazırladığınız mavi kurdeleleri takmakla ender hastalıklara dikkat çekmiş olacaksınız. Etkinliğimiz Tüm Türkiye’de 28 Şubat tarihinde başlayacaktır.

Medya Desteği

28 Şubat Günü, CNN Türk ve KanalTürk’ün tüm spikerleri, Yeşim Salkım, Kenan Erçetingöz‘ün düzenlediği Gecce Ödül töreninde kurdelelerimiz takılacaktır. 23 Şubat’ta Hürriyet ve Radikal Gazetesi’nde bu konuyla alakalı haberler yayınlandı. Ayrıca ekte daha önce Kanal 24 ve HaberTürk‘te yayınlanan faaliyetlerimize ilişkin haberleri izleyebilirsiniz.

Sosyal sorumluluk projemiz Ankara’da

Panora ve 365,
Panora AVM,
Doğa Kolejleri,
Birleşmiş Milletler Gıda Tarım Örgütü,
Dünya Bankası, Avrupa Komisyonu,
Keçiören Araştırma Hastanesi Acil Servisi,
Mavi Jeans,
Akbank Küçüekesat Şubesi,
İl Tarım Müdürlüğü Gıda Kontrol Laboratuvarları,
Bilge İlk Özel Eğitim Fizyoterapi Merkezi,
Gazi Üniversitesi Fizyoterapi Bölümü (henüz netleşmemiştir),
Dr. Sami Ulus Çocuk Hastanesi iştirak edecektir.

Ayrıca Karum İş Merkezi ve Kent Park AVM ile görüşmelerimiz sürmektedir.

Antalya’da Laura AVM, Shemall, Terra City de ilgi göstermiş olduğundan etkinliğimiz aynı saatler arasında bahsi geçen AVM’lerde de yürütülecektir. Bunun yanında Bursa Özdilek AVM ile görüşmelerimizi sürdürmekteyiz.

Kadıköy’de Kurdele Dağıtılacaktır

İstanbul’da Kadıköy İskelesi’nde ‘mavi kurdele’ dağıtılacak olup Mavi Jeans, Doğa Kolejleri, Bilfen Koleji, İstinye Park AVM, Palladium AVM ve Trabzon’da ise 2 ilköğretim okulu etkinliğimize katılacaktır. Forum AVM ile ilgili görüşmelerimiz sürdürülmektedir.

Kuşadası meydanındaki tüm Halk ve Esnaflar Odası, Afşin Tarım İl Müdürlüğü ve Kaymakamlığı, Kayseri Hunat Meydanı, İzmir ‘de de Avmlerle görüşmelerimiz devam etmektedir.

Sizler de kurum, kuruluş, organizasyonlarınızda ekteki posteri asarak etkinliğimize destek vermek isterseniz lütfen bizimle dernek@sarpinumudu.org.tr adresinden bağlantıya geçiniz.

Derneğimizin yürüttüğü Ender Hastalıklar Günü Farkındalığı etkinliğine ilgi ve desteğiniz için şimdiden çok teşekkür ederiz.

Sarp’ın Umudu Derneği, Türkiye’de ender hastalıklardan biri olan Canavan Hastası bebekler için kurulmuştur. Siz de 28 Şubat’ta yakalarınıza Mavi Kurdele takın, onlara umut olun! Fotoğrafınızı çekip tarafımıza gönderirseniz de bu hepimizi daha güçlü, umutlu yapacaktır!